Zelf de regie voeren over een zeldzame aandoening

10 juni 2016

Gerritjan KoekoekMaak kennis met de oprichter van WaihonaPedia, Gerritjan Koekoek

WaihonaPedia is een systeem waarmee ouders/familie/verzorgers van personen met een zeldzame, meervoudige, complexe aandoening zelf de regie kunnen voeren over de zorg en de behandelingen van de patiënt. Dit moet leiden tot de hoogst mogelijke mate van kwaliteit van leven voor de patiënt en de familie en verzorgers.

Gerritjan Koekoek: “Ik ben allereerst vader en echtgenoot. Ik heb 3 kinderen, Rai, Anne en Djenna en ben getrouwd met Wilma. Al zestien jaar ben ik op reis. Op pad met Rai. Mijn zoon heeft het Cornelia de Lange syndroom. Mijn leven veranderde compleet bij de geboorte van mijn zoon. Van een ICT architect die zich richtte op zijn carrière, naar een zorgouder. Dat was moeilijk. En nog steeds. Maar gaandeweg ontdekte ik ook hoe mooi het is om deze reis te maken.”

Leren van je kind
“Mijn kind is ernstig verstandelijk gehandicapt. Het ontneemt je alle kansen om je achter normale communicatieve vaardigheden ‘te verschuilen’. Het dwingt je tot openstellen en tot op oogniveau communiceren. Dat viel niet mee voor iemand die altijd vanuit rede en ratio reageerde. Ik heb geleerd om veel dichter bij mijn gevoel te komen. Relativeren is een stuk gemakkelijker geworden.“


Kennis ligt bij ervaringsdeskundigenWaihonaPedia_Logo_staand
Gerritjan: Bij zeldzame ziektes weten de ervaringsdeskundigen vaak meer over de ziekte dan de medische wetenschap. De ouders maken het kind elke dag mee en leren precies wat hij/zij nodig heeft. Met mijn gebouwde platform WaihonaPedia bundel ik deze kennis. Één platform voor elke aandoening. WaihonaPedia helpt momenteel 8 familie verenigingen/stichtingen

What’s in a name?
“Wikipedia was mijn grootse inspiratiebron voor het bouwen van WaihonaPedia. Voor het eerst in de geschiedenis waren het niet de ‘dure instituten’, maar de mensen zelf die dingen waar ze verstand van hebben met elkaar gingen delen. Dat doet WaihonaPedia ook. We doorbreken het kennismonopolie van de wetenschappers. Families en wetenschappers gaan elkaar helpen; co-creatie.

ICT Partners gezocht
WaihonaPedia ontving van het Ministerie in november ‘15 een subsidie  voor de komende 3 jaar om het platform veder uit te bouwen. Voor dit project is Gerritjan aangesteld als projectleider en architect. Voor het uitbouwen van het platform is hij op zoek naar partners.

Gerritjan: “Ik ben op zoek naar ICT partners die het platform mee willen uitbouwen. ICT-partners die bereid zijn tot co-investment. Mocht je dus iemand weten, ik hoor het graag!”

www.waihonapedia.org

Lees ook Kruisbestuiving startup Netscalers en WaihonaPedia

mailChimpBanner

Meer nieuwsberichten